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En el marco de las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, Jesús Meco, presidente del INDEPF, ha abordado un tema crucial para el colectivo de pacientes: la denominación de las "enfermedades raras". Este evento ha sido un referente en el ámbito de las enfermedades raras, ganando cada vez más visibilidad y poder de convocatoria.
“El término 'enfermedades raras' tiene una connotación despectiva ya que ningún paciente quiere ser el 'raro' en la sociedad”
En el marco de las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes,
Jesús Ignacio Meco, presidente del Instituto para el Desarrollo e Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), ha abordado un tema crucial para el colectivo de pacientes: la denominación de las
"enfermedades raras". Este aspecto, según Meco, va más allá de
una simple cuestión semántica y tiene un profundo impacto en la
percepción y el tratamiento de quienes padecen estas patologías.
Meco ha explicado que el término "raro" en España tiene una connotación despectiva que afecta negativamente a los pacientes.
"Ningún paciente quiere ser el 'raro' en el colegio o en la sociedad", subraya.
Según el presidente del INDEPF, la denominación actual no refleja
adecuadamente la realidad de las enfermedades y puede generar estigma,
afectando tanto a los pacientes como
a sus familias.
V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes
Desde su primera edición, este evento ha sido un referente en el ámbito
de las enfermedades raras, ganando cada vez más visibilidad y poder de
convocatoria.
"Cada vez tenemos más capacidad de convocar y sensibilizar a
profesionales y miembros de la sociedad civil. Cada año llegamos a más
gente, a pesar de contar con recursos muy limitados. Nuestra entidad
realiza un esfuerzo enorme para reunir en cada jornada
a los mejores profesionales, y solo hay que mirar el programa de este
año para ver la calidad de los ponentes que hemos conseguido convocar", declara Meco.
Uno de los puntos más destacados de las jornadas es el gran interés que
han despertado entre los profesionales de la salud de todo el país. Meco
resalta que la respuesta ha sido
"abrumadoramente positiva", y añade que lo que motiva a los expertos a participar es "el
enfoque multidisciplinario que ofrecemos, donde pueden interactuar con
otros expertos, compartir conocimientos y abordar los desafíos
específicos de las enfermedades
raras". Además, subraya la relevancia de las ponencias y el alto
nivel de los investigadores que participan como un importante atractivo
para asistir.
La comunicación y los retos de los pacientes extranjeros
En esta edición, INDEPF ha decidido poner el foco en dos cuestiones
esenciales: la comunicación en enfermedades poco frecuentes y los retos
que enfrentan los pacientes extranjeros en España.
"Son temas esenciales, especialmente la comunicación, ya que muchas
veces los pacientes con enfermedades raras se sienten desinformados o
desconectados del sistema de salud", afirma Meco. También destaca que el reto de los pacientes extranjeros
"necesita mayor visibilidad". Para él, abordar estas
problemáticas en las jornadas no solo ayuda a visibilizarlas, sino
también a buscar soluciones a largo plazo.
Impacto del INDEPF a nivel nacional
Jesús Ignacio Meco destaca además el impacto que ha tenido el INDEPF en
la movilización de profesionales de la salud a lo largo de todo el país.
"Nuestro impacto ha sido significativo, logrando involucrar a un
número creciente de profesionales en todas las comunidades autónomas", señala. A pesar de los limitados recursos, Meco expresa su convicción de que, con una financiación adecuada, la entidad
podría ofrecer más servicios personalizados para los pacientes. "Si
nuestra financiación fuera apoyada adecuadamente por el estado y las
diversas comunidades autónomas, podríamos aumentar exponencialmente los
servicios", agrega.
Conocimiento y comunidad como legado de las jornadas
Sobre lo que espera que los asistentes se lleven de las jornadas, Meco fue claro:
"Mi principal deseo es que se lleven herramientas prácticas y
conocimiento actualizado que puedan aplicar en su día a día. Pero,
además, es fundamental que salgan con un sentimiento de comunidad, que
sepan que no están solos en sus esfuerzos por tratar y
entender las enfermedades poco frecuentes", afirma. Para él, estas
jornadas no solo son un espacio de formación, sino también de creación
de redes de apoyo que pueden marcar una diferencia en la vida de los
pacientes y sus familias.
Mirando hacia el futuro: una ley integral de enfermedades raras
De cara al futuro, Jesús Ignacio Meco se muestra comprometido con seguir
trabajando por la concienciación y la formación en torno a las
enfermedades raras.
"Queremos seguir siendo un referente a nivel nacional, incrementando
la colaboración con instituciones internacionales y ampliando nuestra
oferta de formación y concienciación", explica. Sin embargo, dejó claro que es necesario avanzar hacia una "ley
integral de enfermedades raras que establezca con claridad cómo actuar", criticando la falta de acción real por parte del Ministerio de Sanidad:
"El Ministerio debería dejar de divagar y hablar realmente con los
pacientes, porque actualmente escucha poco las necesidades reales del
colectivo", concluye.
Las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes siguen
consolidándose como un evento clave en la lucha por una mejor atención,
visibilidad y apoyo a los pacientes afectados por este tipo de
patologías. Meco concluye reafirmando su compromiso con la
causa: "Somos unos auténticos 'hooligans' de los pacientes, y
nuestro objetivo es ser guerrilleros de lo social, luchando cada día
para mejorar las vidas de quienes más lo necesitan".