En el marco de la campaña #CapacesContigo, que se desarrollará durante todo el mes de noviembre. La entidad reivindica el papel de las asociaciones, fundamental para fomentar la participación de los pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud. En España, se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas que necesitan tener acceso a terapias y una atención multidisciplinar de forma regular y continuada.

 Federación ASEM reivindica menos recortes y más financiación para las asociaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares además de “políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, centrándose en la atención especializada y multidisciplinar”. Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, con motivo de la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, mañana 15 de noviembre.

En este sentido, el presidente de Federación ASEM destaca que para el desarrollo de la investigación es fundamental “dotarla de recursos económicos y personales”. “A pesar de que existen numerosos grupos de investigación en España, las ayudas públicas para la investigación son menores que en otros países europeos”, puntualiza Rego.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.

“Hoy en día muy pocas de estas enfermedades disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos”, apunta Rego. Las enfermedades neuromusculares pueden producirse en cualquier etapa de la vida, “pero más del 50% debutan en la infancia”. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España

La importancia del movimiento asociativo

Además, en este día, bajo el marco de la campaña de concienciación #CapacesContigo, la entidad reivindica el papel de las asociaciones, una pieza que sigue siendo “fundamental” para fomentar la participación de los pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud. En este punto, desde Federación ASEM defienden que “es necesario dotar a las enfermedades neuromusculares de una acogida sociosanitaria integral y coordinada, basada en el aumento de recursos, para mejorar la atención de los pacientes desde las distintas disciplinas involucradas en el proceso terapéutico”

Por último, en su día a día, la Federación se encarga de poner en marcha proyectos y acciones orientadas a la divulgación, promoción de la investigación, sensibilización y la formación de pacientes y familiares, entre otros aspectos, por ello, recalcan que “el movimiento asociativo es la base que tenemos que cuidar y potenciar”.